ໂຣກ butterfly: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB), ຫຼືຍ້ອນວ່າມັນໄດ້ຖືກເອີ້ນວ່າ, ໂຣກ butterfly - ນີ້ແມ່ນບໍ່ເປັນລະບຽບຮັບມໍລະດົກທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ຖືກເອີ້ນວ່າເດັກນ້ອຍທີ່ມີ butterflies. ຖ້າຫາກວ່າຊື່ນີ້ທ່ານກໍາລັງມີສະມາຄົມທີ່ຫນ້າສົນໃຈບາງຢ່າງ, ພະຍາດທີ່ຕົນເອງເປັນບໍ່ພໍໃຈກ່ຽວກັບຄວາມງາມ. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ຄົນເຈັບທີ່ມີ epidermolysis bullosa ໃຊ້ຊີວິດທັງຫມົດຂອງເຂົາເຈົ້າໃນການລົງໂທດການເຈັບປວດ. ເຫດຜົນ - ຜິວຂອງເຂົາເຈົ້າ, ທັນເຂັ້ມແຂງເປັນປີກ butterfly.

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ເປັນພະຍາດແມ່ນ "ໂຣກ butterfly" ບໍ່ສາມາດໄດ້ຮັບການຢາຂ້າເຊື້ອໂລກ. ເນື່ອງຈາກວ່າມັນໄດ້ຖືກຝັງເລິກຢູ່ໃນລະດັບພັນທຸກໍາພືດ. ເດັກນ້ອຍດັ່ງກ່າວຈໍາເປັນຕ້ອງດູແລພິເສດ: ສະພາບແວດລ້ອມຂອງປາຫມົດ, ເຄື່ອງນຸ່ງຫົ່ມແລະເກີບ. ໃນລັດເຊຍ, ພະຍາດທີ່ເກີດນີ້ແມ່ນບໍ່ໄດ້ລວມເຖິງແມ່ນວ່າໃນບັນຊີລາຍຊື່ຂອງພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີກອງທຶນພິເສດເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເດັກນ້ອຍ Butterfly "Bella."

ໃນແຕ່ລະປີເປັນຈໍານວນຫລາຍຂອງເງິນບໍລິຈາກໃຫ້ແກ່ກອງທຶນເພື່ອ somehow ຊ່ວຍເດັກນ້ອຍຜູ້ທີ່ມີພະຍາດ "ໂຣກ butterfly". ການຖ່າຍຮູບຂອງຄົນເຈັບສາມາດໄດ້ຮັບການເຫັນໃນບົດຄວາມນີ້, ແລະໃນວັນນະຄະດີທາງການແພດວິທະຍາສາດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບ epidermolysis bullosa ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ຮັບການແຜ່ກະຈາຍທີ່ເຫມາະສົມໃນລັດເຊຍແລະ CIS ປະເທດ.

ພະຍາດ "ໂຣກ butterfly" ບໍ່ຮູ້ຈັກກັບສາທາລະນະທົ່ວໄປ. ບໍ່ຫຼາຍປານໃດເຖິງແມ່ນວ່າສາມາດອອກສຽງຊື່ຊັບຊ້ອນຂອງຕົນ - epidermolysis bullosa. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ມີທັງຫມົດໃນໄລຍະລັດເຊຍແລະ CIS ປະເທດ. ແຕ່ລະຄົນເຈັບທີ່ມີບັນຫາດຽວກັນ: ທ່ານຫມໍໃນທ້ອງຖິ່ນບໍ່ຮູ້ວ່າເຮັດແນວໃດພວກເຂົາເຈົ້າເຮັດແນວໃດ, ການບົ່ງມະຕິແມ່ນ "ປະມານ", ແລະບໍ່ສະເຫມີໄປທີ່ຊື່ສັດກັບປະເພດຂອງພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ແລະບາງຄັ້ງແມ່ຂອງເຂົາແມ້ກະທັ້ງເຊື່ອງເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້, ທີ່ນໍາໄປສູ່ການເສຍຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າເນື່ອງຈາກການດູແລທີ່ບໍ່ເຫມາະສົມ.

ໂຣກ butterfly ໄດ້ຖືກສະໂດຍລັກສະນະຂອງມະນຸດຟອງເປັນຜື່ນຜິວຫນັງໄດ້. ຂຶ້ນຢູ່ກັບຟອງອາກາດທີ່ມີປະເພດດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້ຂອງ Epidermolysis Bullosa (EB):

1. Simple. ມັນຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນຢູ່ໃນເຂດເທິງຂອງຜິວຫນັງ. ຜິວຫນັງຫນາກ່ຽວກັບຝາມືແລະຕີນ. ຟອງສາມາດໄດ້ຮັບການສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນເຖິງແມ່ນວ່າຢູ່ໃນປາກ.
2. ຊາຍແດນ. ມັນຈະປາກົດຢູ່ໃນຈຸດທີ່ທາງຜິວຫນັງ, ຜິວ. ໃນຟອງພະຍາດຮ້າຍແຮງສາມາດປາກົດຢູ່ກໍາແພງຂອງຫລອດອາຫານ, ລໍາໄສ້ແລະລະບົບ genitourinary ໄດ້.
3. Dystrophic. ຟອງປະກົດວ່າໃນເຈັບທີ່ຫົວເຂົ່າ, ມື, ຂໍ້ສອກ, ເຍື່ອເມືອກ, ສາມາດມີຜົນກະທົບໃນ esophagus ໄດ້, ເຮັດໃຫ້ບັນຫາຂອງການຂະຫຍາຍຕົວແລະໂພຊະນາການ. ປະເພດນີ້ແມ່ນສະໂດຍ fusion ຂອງນິ້ວມືແລະຕີນໄດ້.

butterfly Syndrome - ຜົນມາຈາກການສ້າງຕັ້ງທີ່ບໍ່ເຫມາະສົມຂອງທາດໂປຼຕີນໃນຜິວຫນັງ, ຫຼືບໍ່ມີຂອງຕົນ. ນອກຈາກນີ້ສາເຫດຂອງພະຍາດອາດຈະເປັນ spontaneous mutation gene.

ໃນເວລາເກີດ, ຜິວຫນັງຂອງເດັກນ້ອຍບໍ່ສະບາຍໄດ້ slipping ເປັນຜິວຂອງງູດັ່ງກ່າວ. ແນ່ນອນວ່າ, ນີ້ຈະເຮັດໃຫ້ຕິກິຣິຍາອາການຊ໊ອກໃນແມ່. ຈໍານວນຫຼາຍພຽງແຕ່ປະຕິເສດທີ່ຈະເດັກນ້ອຍບໍ່ສະບາຍແມ່ນຍັງຢູ່ໃນການອຸປະຖໍາຂອງແມ່ໄດ້. ແຕ່ໂອກາດຂອງການຢູ່ລອດຂອງເດັກທີ່ມີ bullosa epidermolysis ພະຍາດໃນເຮືອເດັກນ້ອຍຂອງແມ່ນ virtually ສູນ. ສ່ວນໃຫຍ່ຂອງເດັກນ້ອຍໄດ້ເສຍຊີວິດໃນການດູແລບໍ່ຖືກຕ້ອງ. ຫຼັງຈາກທັງຫມົດ, ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ຈໍາເປັນຕ້ອງໄດ້ຈັດການລະມັດລະວັງ.

ໄລຍະເວລາມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍທີ່ສຸດໃນຄົນເຈັບ - ນີ້ແມ່ນເຖິງອາຍຸ 3 ປີ. ຄ່ອຍໆ, ທີ່ມີການດູແລທີ່ຖືກຕ້ອງ, ຜິວ coarsens. A ເດັກນ້ອຍຂະຫນາດນ້ອຍໃນເວລາທີ່ຄວາມພະຍາຍາມທີ່ຈະລວບລວມຂໍ້ມູນທັງຫມົດທີ່ເຈັບທີ່ຫົວເຂົ່າຜິວຫນັງແລະມື. ໂພງຜິວແລະ peels ໄປ, ເຊິ່ງກໍ່ໃຫ້ເກີດອາການເຈັບປວດຢ່າງຮຸນແຮງ. ເດັກນ້ອຍດັ່ງກ່າວບໍ່ສາມາດເຖິງແມ່ນວ່າຈັບມືເປັນບຸກຄົນທໍາມະດາ. ມີການຂະຫຍາຍຕົວຂຶ້ນ, ພວກເຂົາເຈົ້າຮຽນຮູ້ໃນການປ້ອງກັນຕົນເອງ. ອາຍຸສູງສຸດຂອງ 3 ປີຂອງຊີວິດຈະງ່າຍກວ່າ.

ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄົນເຈັບທີ່ມີຮູບແບບທີ່ຮ້າຍແຮງຂອງ Epidermolysis Bullosa ປະຈໍາວັນປະສົບອາການເຈັບປວດຢ່າງຮຸນແຮງແລະມີອາການຄັນ, ເຊິ່ງຈະບໍ່ສາມາດຊ່ວຍເຖິງແມ່ນວ່າຢາແກ້ແພ້ຊ່ວຍ. ໃນນອກຈາກນັ້ນ, ໃນທຸກໆສາມມື້, ພວກເຂົາເຈົ້າຈະຕ້ອງອົດທົນຕໍ່ຄວາມ dressings ມີຄວາມຈໍາເປັນແລະຄວາມເຈັບປວດ. ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້, ເຊັ່ນ: ທັງຫມົດເຈັບຢູ່ປາຍຍອດ, ແມ່ນພິເສດ. ພວກເຂົາເຈົ້າມີຕາ incredible, ອາດຈະເປັນຈາກອາການເຈັບປວດ unbearable ນີ້, ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຂົ້າໃຈ.